Inmiddels alweer 8 jaar geleden werd Zimra ziek. Een burn-out, zo werd in het begin gezegd. Voor het gevoel van Zimra klopte dit ook, en het herstelproces was het eerste half jaar vergelijkbaar met dat van een burn-out.
Na een half jaar ging het ineens een stuk slechter met Zimra en werd er een terugval geconstateerd. Al snel bleek echter dat de verschijnselen waar Zimra mee te maken kreeg, niet meer overeenkwamen met die van een burn-out. Ze wandelde elke dag veel, dat vond ze erg fijn, maar steeds vaker zakte ze tijdens het wandelen door haar benen en lukte het haar niet om overeind te komen. Na zo’n twintig minuten op de stoep te hebben gezeten, lukte het haar weer overeind te komen en zo kwam ze in etappes van opstaan en zitten uiteindelijk toch huis. Dit gebeurde steeds vaker. Zelfs bij geen enkele inspanning, bijvoorbeeld terwijl ze gewoon in de keuken stond, zakte ze weer door haar benen. Steeds vaker vond ze zichzelf zittend of liggend op de vloer, met alle geduld, wachtend tot ze weer overeind kon komen.
Simpele dingen zoals traplopen, staan of het vasthouden van een glas water lukten niet meer. Zo verloor ze in rap tempo heel veel kracht en was ze al snel aan haar bed of een rolstoel gebonden. Ook kon ze steeds slechter tegen drukte, fel licht of geluid, en had ze veel pijn in haar handen en voeten. Ook communiceren lukte inmiddels niet meer. Het was alsof alle nodige functies van het lichaam die we normaal als vanzelfsprekend ervaren, een voor een uitgingen, zo gaf ze aan.
Hier kwamen later ook aanvallen bij, waarbij ze meerdere malen met de ambulance naar de eerste hulp is gebracht. Toen begon ook het circus van ziekenhuizen en onderzoeken. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Driemaal werd Zimra een week lang opgenomen om allerlei onderzoeken te laten uitvoeren, telkens weer een nieuwe reeks, tot de artsen concludeerden dat echt alles was nagekeken. Dit geloofden wij ook zeker want ze is wat onderzoeken betreft absoluut door de volledige draaimolen gehaald.
Helaas allemaal tevergeefs, want steeds kwam er niets uit. De artsen stonden eigenlijk met de handen in het haar wat betreft de oorzaak van Zimra’s problemen. ‘Het zou in zo’n situatie kunnen gaan om iets erg zeldzaams of het zou psychisch kunnen zijn’, kregen wij na een hectisch half jaar als conclusie mee. Ook op psychisch vlak moest er vervolgens van alles worden uitgesloten. Weer een extra traject, waar Zimra simpelweg de energie niet voor had.
Uiteindelijk, bij een second opinion aan het Universitair Medisch Centrum, kreeg Zimra de diagnose ME/CVS (chronische vermoeidheid).
Er was niet zoveel aan te doen, zeiden ze, het werd nog niet goed begrepen en met behulp van revalidatie moest Zimra proberen te herstellen. Samen met een erg fijne fysio aan huis is ze dit traject gestart. In de beginfase lukt het haar echter slechts twee keer per dag om 15 seconden te lopen. Ze startten dus op een erg laag punt maar gingen er toch voor. Maar hoewel Zimra erg haar best deed, bleef ze alleen maar verder achteruit gaan.
We kwamen toen opnieuw in contact met de internist die haar ontzettend goed had geholpen en de diagnose ME/CVS had gesteld. We gaven hem een update over de neerwaartse toestand van Zimra. Hij schrok hier ontzettend van en vertelde dat hij het te extreem vond voor de diagnose ME/CVS, of het zou het meest extreme geval zijn dat hij ooit had meegemaakt.
Artsen wisten niet zo goed wat ze erover moesten zeggen. Inmiddels ging het zo slecht met Zimra, dat we ook de hulp van thuiszorg moesten inroepen. Voor ons als familie alleen werd het te veel werk om voor haar te zorgen. Ze kon helemaal niets meer, wij deden alles voor haar, echt alles. Zelfstandig eten lukte niet, we voerden haar (meestal soep en zoveel mogelijk vloeibaar omdat zelfs kauwen haar te veel energie kostte). Zelfstandig wassen of naar het toilet gaan lukte niet. Ze had overal hulp bij nodig, tanden poetsen, wassen, afvegen.
We hebben haar met de hulp van thuiszorg een aantal maanden echt intensief moeten verzorgen. We hebben een ziekenhuisbed voor haar moeten bestellen, omdat ze niet zelfstandig overeind kon komen. Ook kwam er een po-stoel, waardoor het hier echt een ziekenhuis aan huis werd. Zo’n vijf stappen lopen van haar bed naar de wc lukte niet en moest met de rolstoel. Zelfstandig opstaan uit de rolstoel of bed ging eveneens niet, je moest haar tillen, en af en toe raakte ze helemaal weg en kwam ze even later weer bij. Ze voelde zich als ‘een pop die onderhouden moest blijven worden’, zo zei ze.
Ik voelde me een pop die onderhouden moest blijven worden
Zimra heeft in totaal negen maanden in bed gelegen, waarvan ze zes maanden helemaal niet heeft gesproken, geen woord. Ze had hier geen energie meer voor. Als ze één vinger opstak betekende dat ‘ja’ en twee vingers betekende ‘nee’. Als ze haar hand omhoog deed, kwam het niet meer binnen wat we tegen haar zeiden en lieten we haar helemaal met rust.
Van deze periode waarop het ongelofelijk slecht ging met Zimra hebben we weinig foto’s, omdat dit natuurlijk niet een moment is waarop je foto’s maakt. Toch hebben we zoveel mogelijk foto’s bij elkaar gezocht om een beeld te geven bij het verhaal, maar het verhaal zelf schetst het beeld het beste.
De ontzettend lieve vrouwen van thuiszorg waren nog nooit zo geschrokken als van de situatie met Zimra, toen zij voor het eerst hier langskwamen. Ze begrepen niet hoe zo’n jonge meid zo ernstig ziek kon zijn, zonder antwoorden van de artsen. Ten einde raad, zijn wij toch allemaal positief gebleven en hebben we ons gefocust op een zo goed mogelijke verzorging van Zimra, zonder te weten waar dit nu eigenlijk heenging. Voor zover het er van buitenaf uitzag, leek Zimra namelijk stervende. Maar volgens de artsen was dit niet het geval, ze wisten alleen niet wat het dan wel was.
Toen kwamen wij, via de zwager van Zimra, terecht bij dr. Gijs van Selms, plastisch chirurg, voormalig werkzaam in het OLVG. Momenteel volledig werkzaam in het Jan van Goyen kliniek, te Amsterdam.
Dr. van Selms: ‘Het ernstige verhaal van Zimra werd mij verteld door haar zwager, die mij in het kort haar hele ziektegeschiedenis openbaarde. Het enige aparte waren natuurlijk de twee borstprotheses van geruwde siliconen die zij ruim 8 jaar tevoren had laten plaatsen in België en die intact zouden zijn na röntgenonderzoek. Echter, in die periode was er in ons vakgebied al toenemende aandacht voor het ASIA-syndroom, een geheel nieuw ziektebeeld dat mij al verschillende malen had verbaasd, door patiënten die dit in een geringe vorm hadden opgelopen door die geruwde siliconen protheses. Dit ziektebeeld werd in het verleden een vermoeidheidssyndroom genoemd, waarbij nooit werd gedacht dat dit kon ontstaan door diezelfde siliconen. Er waren zelfs poliklinieken opgericht om dit vermoeidheidssyndroom te behandelen, meestal zonder een positief resultaat omdat verwijdering van die protheses niet werd aangeraden. In mijn lange plastische carrière verwijderde ik ook bijna nooit protheses, of er moest bijvoorbeeld ernstige kapselschrompeling bestaan zonder therapiemogelijkheid, of een andere reden zoals infectie of kanker.
Het moment dat ze die eerste keer mijn polikliniek in het OLVG te Amsterdam kwam binnengereden met haar vriend, was ik stomverbaasd over haar situatie. Stel je voor: een ogenschijnlijk gezond meisje, zittend in een rolstoel, niet in staat om te staan of te praten zodat haar vriend het woord moest doen. Het onderzoek van haar borsten leverde niet veel bijzonders op, de protheses waren soepel, niet pijnlijk, en ook niet ernstig ingekapseld. Dus je zou zeggen, er is niets aan de hand, zeker ook door het normale röntgenonderzoek. Toch stelde ik haar voor om de protheses met kapsel operatief onder narcose te laten verwijderen, om zeker te zijn dat we het ASIA-syndroom niet zouden missen, haar laatste hoop. Wel had ik inzage gevraagd in haar stapel medische dossiers die de laatste jaren waren gemaakt in de diverse grote ziekenhuizen, door een leger aan specialisten, met allemaal dezelfde conclusie: geen afwijking gevonden (wellicht toch een psychiatrische afwijking?).
Nooit was een patiënte zo indrukwekkend als Zimra
Ik wilde de strijd met de verzekering voor haar aangaan om deze operatie snel vergoed te krijgen, omdat de meeste verzekeringen dit zelden betalen, ze vinden het eigenlijk een niet-bestaande ziekte! De vergoeding werd alleen gegeven aan patiënten die in de VUMC waren gezien door een collega Internist, die een speciale ASIA-polikliniek had gesticht. De wachtlijst was echter maanden om daar te komen, en die tijd had Zimra natuurlijk niet! Tevens speelde mee dat ik het OLVG over twee maanden zou gaan verlaten, om me volledig op de Jan van Goyen kliniek te concentreren. Daar kon ik haar onmogelijk opereren door haar superslechte conditie, zodat de operatie ook een riskant aspect had. In het begin wees de verzekering ook alles af, maar op de laatste dag voor de ingreep kwam dan toch het verlossende bericht dat ze wel wilden betalen als gunst naar haar!
De ingreep en de narcose verliepen voorspoedig, de protheses waren beide intact bij het verwijderen, de kapsel had ik natuurlijk verwijderd rondom de protheses, een vorm van littekenweefsel. Dit werd nagekeken door de patholoog anatoom, zonder specifieke afwijkingen. Zimra kon de OLVG kliniek de volgende dag verlaten, uiteraard nog steeds in de rolstoel en in zeer slecht verkerende gezondheid. Telefonisch contact vond plaats om te weten hoe het haar verging in de maanden erna en de berichten waren direct hoopvol, haar situatie verbeterde. Ik had dit natuurlijk wel gehoopt maar je weet nooit of het positief zal uitpakken, daarvoor is dit ziektebeeld te onberekenbaar, met wisselende resultaten. Herstel kan ontzettend lang duren. Er wordt een langdurig onderzoek vanuit onze plastische vereniging voorgesteld om dit ASIA-beeld verder te onderzoeken, zeker ook omdat er nog geen duidelijk beeld naar voren komt waarop je het kan baseren. Je kunt niet door een bloeduitslag zeggen dat de patiënt het ASIA-beeld heeft. Het jaar erna heb ik opnieuw vele patiënten met dit ASIA-beeld geopereerd maar nooit was een patiënte zo indrukwekkend als Zimra.’
Wij waren natuurlijk ongelofelijk opgelucht dat we er bij dr. Gijs van Selms eindelijk achter kwamen wat er met Zimra aan de hand was! Geen enkele andere arts had het ASIA-syndroom nog benoemd of hieraan gedacht, terwijl haar borstimplantaten ook zijn nagekeken voor bijvoorbeeld lekkages op de echo. Er zijn namelijk helaas nog maar erg weinig artsen die überhaupt weten over het ASIA-syndroom, omdat het nog zo nieuw is en het nog erg weinig onder de aandacht is. Helaas is Zimra er zeer ernstig ziek van geworden en op een buitengewoon laag punt terechtgekomen, omdat er pas zo laat werd ontdekt waar Zimra ziek van was.
In januari 2019 zijn de borstimplantaten van Zimra verwijderd en sindsdien heeft zij heel hard gewerkt aan haar herstel. Revalideren is een lang en moeizaam traject geweest met vallen en opstaan. Zimra is van ver gekomen maar is helaas niet volledig hersteld. Veel vrouwen herstellen niet volledig en blijven chronisch ziek met het ASIA-syndroom en moeten helaas veel klachten en beperkingen leren accepteren. Ze is heel dankbaar voor de vooruitgang in haar gezondheid sinds de explantatie en leeft nu vooral met de dag. Zoals bij veel chronische ziektes kent ze goede en slechte dagen en ze probeert zo veel mogelijk te genieten van alle mooie momenten!
Als er eerder bij Zimra was geconstateerd dat zij ziek was van haar borstimplantaten, zou ze daar niet zo ernstig ziek van zijn geworden. Door haar verhaal te delen, hoopt ze het ASIA-syndroom nog beter onder de aandacht te brengen.